Muistaa Glen Campbell: Hänen vaimonsa kertoo tarinansa hoitamisesta Alzheimerin taistelunsa aikana

Oli kuuma elokuun päivä Abe's Gardenin muistihoitolaitoksessa ja asuinyhteisössä Nashvillessä. Aurinkoinen aamu oli kääntynyt pilviseen iltaan, kun henkilökunta valmisti illallisen asukkaille ja joillekin vierailijoille. Myöhäiset iltapäivät olivat tyypillisesti hiljaisia, mutta tänä päivänä kaksi muusikkoa - viulisti ja sellisti Nashvillen sinfoniasta - perustettiin yhteiselle alueelle ja pehmeää musiikkia alkoi soittaa aivan yhden asukkaan, kantrimusiikkitähden, huoneen ulkopuolella Glen Campbell .

Avasimme ovet, jotta musiikki sipaisi hänen huoneeseensa, kertoo Kim Campbell , 60, Glenin 34-vuotias vaimo. Hänellä oli hänen perhe pitäen kättään hänellä oli musiikkia täyttämässä tilaa. Se oli kaunis, rauhallinen ja rauhallinen.

Seuraavana päivänä, 8. elokuuta 2017, Glen, jolla oli diagnosoitu Alzheimerin tauti vuonna 2011, kuoli 81-vuotiaana.

Villi ratsastus tähtiä kohti

Glen Travis Campbell, 12 lapsen seitsemäs poika, varttui maatilalla - hänen isänsä oli osakkeenomistaja - lähellä Delightia Arkansasissa, noin 90 mailia lounaaseen Little Rockista. Kun hän oli 4-vuotias, 5 dollarin kolmen neljänneksen kokoinen Sears-, Roebuck and Co. -kitara saapui postimyynniltä setältään, ja hänen kätensä, jotka olivat kovin valitut puuvillan poimimisesta, tarttuivat heti jousiin. 6-vuotiaana Glen esiintyi paikallisessa radiossa ja teini-ikäisinä hän soitti kaupungin baareissa. Kymmenessä luokassa hän lopetti koulun ja muutti Albuquerqueen, missä soitti setänsä bändissä.

1960-luvun alku löysi Glen Campbellin Los Angelesista työskentelemässä Wrecking Crew -nimisen session muusikkoryhmän kanssa. Hän soitti levyillä Elvis , Frank Sinatra ja Beach Boys (mukaan lukien Pet Sounds vuonna 1966) ja jopa täytetty Brian Wilson Beach Boys -kiertueella 1964 ja 65.

60-luvulla Glen alkoi kartoittaa omia hittejään, mukaan lukien By the Time I Get to Phoenix ja Wichita Lineman. Tarttuvat kappaleet ja hänen poikamainen ulkonäkö johtivat TV- ja elokuvakeikkoihin - päärooli vastapäätä John Wayne elokuvassa 1969 True Grit ja hänen oma esityksensä, Glen Campbellin hyvä aika CBS: ssä vuosina 1969-1972.

Glen syntyi musiikissa, kertoo pitkäaikainen banjo-soittaja, laulaja-lauluntekijä Carl Jackson . Hän oli lahjakkain laulaja, jonka olen koskaan kuullut elämää . Hänellä oli täydellinen sävelkorkeus ja suurin hallinta ketään kohtaan, mitä olen koskaan nähnyt. Ja hän oli niin rento. Hänelle esiintyminen, soittaminen ja laulaminen oli kuin kaatuminen tukista.

Etsimässä rakkautta…

Vuosien mittaan osumat (Rhinestone Cowboy, Southern Nights) ja kunnianosoitukset - kuusi Grammy , 1968 CMA: n vuoden viihdyttäjä, kolme American Music Awards -palkintoa ja myöhemmin osallistuminen Country Music Hall of Fameen sekä Grammy's Lifetime Achievement Award -palkinto ja Country Music Academy -urheilupalkinto - tuli jatkuvasti.

Niin tekivät avioliitot.

Glen oli naimisissa Diane Kirk vuosina 1955-1959 (heillä oli tytär Debby) Billie Jean Nunley vuosina 1959-1976 (heillä oli kolme lasta, tytär Kelli ja pojat Travis ja Kane) ja Sarah davis vuosina 1976-1980 (heillä oli poika Dillon). Kolmannen avioeronsa jälkeen Glen treffasi lyhyen ja myrskyisän maanmiehen tähtiä Tanya Tucker .

Sitten Carl Jackson asetti hänet sokeaan treffiin entisen kanssa Kimberly Woolen , tanssija, jonka kanssa hän meni naimisiin vuonna 1982 ja sai usein hyvityksen elämänsä oikaisemisesta.

Glen ei olisi selviytynyt niistä päivistä ilman häntä, sanoo Jackson. Menen joskus niin pitkälle kuin sanoisin, että Kim pelasti henkensä.

Glen ja Kim olivat yhdessä kolmen vuosikymmenen ajan. Hän jatkoi albumin julkaisemista melkein joka vuosi, ja heillä oli kolme lasta (pojat Cal, 35, ja Shannon, 33, ja tytär Ashley, 31). Vaikka he elivät suhteellisen hiljaista elämää, pariskunta selviytyi vaikeista ajoista, koska Glenillä, joka oli aiemmin kamppaillut huume- ja alkoholiongelmien kanssa, oli useita hyvin julkistettuja relapseja.

Aiheeseen liittyviä: Ashley Campbell avaa muistavan isänsä, Glen Campbellin ja hänen uuden albuminsa

Diagnoosi

Elämänsä suurin haaste tulee kuitenkin, kun laulajalle todettiin ensin lievä kognitiivinen heikkeneminen vuonna 2009, sitten Alzheimerin tauti vuoden 2019 alussa. Vaikka virallinen diagnoosi oli shokki, oli saatu vihjeitä siitä, että jotain oli poissa.

Varhaiset merkit olivat unohtaminen, itsensä toistaminen, Kim sanoo ja yritti kovasti selittää ne. Mutta sitten hänestä tuli erittäin vaativa. Jos hän tuli kotiin ja minua ei ollut siellä, hän soitti minulle. Vastasin ja sanoin: 'Olen ruokakaupassa.' Kaksi minuuttia myöhemmin hän soitti uudelleen. Jos en vastannut, saisin nämä todella vihaiset viestit.

Sitten, kun palasin kotiin, hän seurasi minua kaikkialla. Jos menisin makuuhuoneeseen, hän menisi myös. Jos menisin vessaan, hän yritti mennä vessaan kanssani. Ja jos otin vaatteeni pois ja menin suihkuun, hän otti vaatteensa pois ja meni myös suihkuun. Hän pysähtyy ja sanoo nauraen: Joten siellä oli ylösalaisin.

Aluksi Kim sopeutui Glenin käyttäytymiseen, niin omituinen kuin se oli. Kerran hän teki kokeen ja käveli ympäri uintia uima-allas 15 kertaa. Glen seurasi.

Hän oli todella suloinen, koskaan kyselemättä, miksi teimme niin, hän sanoo. Hän vain seurasi minua, kuten varjoani.

Kohtuulliset kysymykset, kuten: Missä golfmailat ovat? (Autotallissa, kulta) muuttui kysymyksiksi, kuten: Mikä on autotalli?

Sitten eräänä päivänä hän eksyi tulemaan kotiin. Ja sitten se tapahtui uudelleen. Silloin tiesin, että meidän on mentävä takaisin lääkäriin, hän sanoi.

Musiikkimuistoja

Kaikkien muutosten myötä yksi asia pysyi vakiona: musiikki.

Musiikki auttoi isääni pysymään aktiivisena henkisesti ja fyysisesti, sanoo tytär Ashley. Minusta tuntuu, että se auttoi häntä pysymään kanssamme kauemmin.

Vaikka myöhempinä vuosina Glen Campbellin musiikki ei enää näyttänyt olevan kaikkialla, kuten se tapahtui 1970-luvulla, hän ei ollut koskaan lopettanut esiintymistä ja nauhoittamista. Diagnoosinsa vuonna hän julkaisi albumin Aave kankaalle ja ilmoitti jatkavansa suunnitelluilla näyttelyillä. On uskomatonta, että kiertue, joka sisälsi bändiin lapset Cal, Shannon ja Ashley, laajeni lopulta alkuperäiseltä viiden viikon ajalta 151 näyttelyyn 15 kuukaudessa. Ja mikä vielä merkittävämpää, perhe suostui kuvaamaan tien päällä vuoden 2019 dokumenttielokuvaa varten Glen Campbell: Minä tulen olemaan, ohjaaja näyttelijä-ohjaaja James Keach .

Glenille oli niin tärkeää tehdä elokuva, Kim sanoo. Hänellä oli todella intohimo kertoa ihmisille, millaista on elää Alzheimerin kanssa. Hän ymmärsi, että hänellä oli [tauti], ja tiesi ilmoittaneensa siitä julkisesti. Hän päätti jatkaa työskentelyä.

Elokuva jakoi Glenin esitysten ilon ja voiton. Se paljasti, kuinka hän luotti sanojen teleprompteriin ja joskus hämmensi valitsemaan oikean avaimen, mutta hämmästyttävällä tavalla myös kuinka hän soitti melodioita lähes täydellisyyteen. Se korosti myös perheen rasitusta.

Olla hotellihuoneessa hänen kanssaan ennen näyttelyä oli todella haastavaa, koska hän oli Alzheimerin taudin varhaisessa ja keskivaiheessa, sanoi Kim, joka nähdään elokuvassa selittävän Glenille yhä uudelleen missä ja missä he ovat, ja taistelemaan hänen kanssaan olemaan käyttämättä veitsiä tai partaterää työntämään jotain hampaiden välistä. Mutta kun hän käveli lavalla, hän vain soitti suoraan kameroille. Se oli kuin ihme joka ilta.

Huolimatta siitä, että hän pystyi edelleen soittamaan ja laulamaan, Glen kamppaili yhä enemmän kiertueen jatkuessa. Kaikki tiesivät, että oli aika kumartaa, ja hänen viimeinen esityksensä oli Napassa Kaliforniassa 30. marraskuuta 2012. Hän julkaisi vielä kolme albumia, Nähdään siellä (2013), Glen Campbell: Minä tulen olemaan minä (2015) ja Hei hei (2017).

Kiertueen jälkeen Glen yritti asua kotona, mutta vaikka Kimillä oli paljon apua, huolehtiminen hänestä osoittautui liikaa, hän sanoo.

Poikamme Shannon, tytär Ashley, hänen ystävänsä Amanda ja veljenpoikani Matthew asuivat kaikki kanssamme, vuorotellen kahden hengen ryhmissä huolehtiakseen Glenistä, Kim sanoo. Mutta se oli silti erittäin kova.

Glenistä oli tullut taistelukykyinen - vihastunut ja heittänyt ja rikkonut ruokia lattialle. Kim asensi kaappeihin lapsiturvalliset lukot, mutta Glen suuttui ja repäisi kaapin seinältä.

Tämä oli 6-jalkainen vahva mies ja asuimme vilkkaalla kadulla. Aidoin aidan. Suorittelin portaat, jotta hän ei kaatuisi. Yritin suojella häntä kaikin mahdollisin tavoin, mutta olin älykkyyteni lopussa.

Kim myöntää olevansa masentunut. Hän näki myös, kuinka veronlaskua Glenin heikkenevä tila otti 20-vuotiaidensa loppuvaiheessa oleville lapsilleen ja oli suuressa määrin asettanut elämänsä pidätykseen vanhempiensa auttamiseksi.

Kenelläkään meistä ei ollut elämänlaatua, hän sanoo. Glen ei. Lapset eivät. En. Alzheimer oli loukussa.

Siunattu tuki

Kimin seuraava siirto oli vierailla äskettäin avatussa asuinyhteisössä osoitteessa Aben puutarha Nashvillessä, jossa muutama kuukausi ennen, hän oli keskustellut mahdollisuudesta hoitaa miehensä hengähdystaukolla tai kotihoidossa. Mutta se aika oli kulunut.

Kotihoito ei ollut kysymys, koska minulla oli jo joukkue, eikä se toiminut meille, hän sanoo. Glen tarvitsi erikoistuneen ympäristön, jossa ihmiset olivat koulutettuja huolehtimaan hänestä.

Aben puutarha Nashvillessä oli juuri se paikka. Vuonna 2019 perustettu voittoa tavoittelematon järjestö on malli asuin-, päivä- ja yhteisöohjelmista Alzheimerin tautia sairastaville. Se on myös tutkimuspaikka yhteistyössä Vanderbiltin yliopiston laadukas ikääntyminen . Mutta silmiinpistävin on paikan ydin - se tuntuu kodilta, Kim sanoo. Itse asiassa laitoksen kolme ainutlaatuista kotitaloutta, joissa asukkaat majoitetaan heidän erityistarpeidensa mukaan, sisältävät puutarhat, toimintahuoneet ja avokeittiöt - ja kaikki ohjelmat on suunniteltu herättämään muistoja.

Aiheeseen liittyvä: Marty Stuart jakaa tarinan viimeisen kuvan takana Glenistä ja Kim Campbellistä

Niin paljon kuin se tuntui oikealta sopivalta, Kim kohteli silti uutta estettä: voitti leimautumisen, jonka hän oli asettanut miehensä kotiin. Ruth Drew Alzheimer's Associationin tieto- ja tukipalvelujen johtaja sanoo, että tämä on yleinen ongelma. Olen vuosien varrella puhunut monien ihmisten kanssa, jotka sanoivat: 'Mieheni ja minä lupasimme toisillemme, ettemme olisi koskaan sijoittaneet toisiaan hoitokodiin.' Mutta kun olemme olosuhteissa, joissa hoidamme ympäri vuorokauden joku, saamme tietää, että kotona ei aina ole mahdollista tarjota hyvää 24 tunnin hoitoa.

Kim tiesi tämän omakohtaisesti. Mutta Glenin julkkis tarkoitti, että Kim ja hänen perheensä saivat kauhistuttavia kommentteja - jopa kuolemanuhkia - enimmäkseen Internetissä. Mutta joka ilta, kun hän meni syömään miehensä kanssa tai - ennen kuin hän menetti kykynsä puhua - kuuli hänen sanovan kuinka kiitollinen hän oli, Kim muistutti, että hän oli tehnyt oikein.

En vain laittanut Gleniä missä tahansa , hän sanoo. Perheemme liittyi tähän yhteisöön. Tunnen nämä ihmiset, tunnen heidän perheensä. Meille oli niin suuri siunaus, että saimme mielenrauhan, että riippumatta siitä, mihin aikaan päivästä se oli, Gleniä tarkkailtiin, häntä hoidettiin ja rakastettiin.

Kun Glen oli muuttanut Aben puutarhaan, Kimillä oli mahdollisuus hengittää, niin nopeasti. Hän sanoo, että tänä aikana, enemmän kuin mikään muu aika elämässään, hän käytti uskoaan eteenpäin.

En tiedä, kuinka olisin voinut käydä tämän läpi ilman suhdettani Herraan, hän sanoo. Mieheni oli kadonnut dementiaan; se kulutti elämäni. Joten minun piti tehdä valinta onnelliseksi ja tuottavaksi.

Kim loi tukiryhmän Alzheimerin tautia sairastaville puolisoille, aloitti bloginsa, CareLiving , ja mahdollisuuksien mukaan kävi balettitunneilla ja hänen suosikkinsa Dancefixissä huolehtiakseen itsestään ja lievittäen stressiä.

Kenenkään ei pitäisi yrittää käydä tätä läpi yksin, Drew sanoo. Kukaan ei voi olla päivystyksessä 24/7 loputtomiin. Olemme ihmisiä, emmekä voi kestää sitä. Perhehoito vie tien ja on olemassa tapoja selviytyä siitä hyvin hankkimalla tietoa ja tukea. Glen Campbellin kuolemasta on kulunut lähes vuosi. Tänään Kim Campbell on pyrkinyt saamaan sanan Alzheimerin tautia sairastavien perheiden käytettävissä olevista vaihtoehdoista. Hän puhuu aiheesta ja kehittää säätiötä.

Tiedän kuinka kovasti tämä tauti vaikuttaa perheisiin, hän sanoo. Ihmiset olivat siellä minua varten, joten haluan olla heidän puolestaan. Käymme tämän läpi yhdessä.

Apua hoitajille

Yli 5,7 miljoonaa amerikkalaista elää tällä hetkellä Alzheimerin taudissa. Tämän määrän ennustetaan nousevan lähes 14 miljoonaan vuoteen 2019 mennessä Alzheimer's Associationin mukaan. Vaikutus taudista kärsiviin, jota ei voida parantaa, on valtava. Mutta vaikutus Alzheimerin taudin hoitajiin on melkein mittaamaton. Noin 16,1 miljoonaa amerikkalaista tarjoaa palkatonta hoitoa ihmisille, joilla on Alzheimerin tauti tai muu dementia. Pelkästään tänä vuonna nämä hoitajat antoivat arviolta 18,4 miljardia tuntia hoitoa, jonka arvo oli yli 232 miljardia dollaria.

• Mene Parade.com/help hoitajien tarinoista ja neuvoista.
• Mene alz.org tukiehdotuksia varten.
• Vierailla abesgarden.org katsella videoita, jotka tarjoavat hoitovinkkejä.